Jeg har stillet Åge et par spørgsmål om, hvordan det er at have en syg kæreste og siden hustru. I kan læse hans svar nedenfor:

Hvad tænkte du da du fik at vide, at Emilie havde en sygdom (red: for 13 år siden)?

Ikke så meget tror jeg, jeg vidste på godt og ondt ikke hvad jeg gik ind til. Og CF’en fyldt meget mindre – næsten intet faktisk – den gang. Desuden gik Emilie ikke så meget op i hendes sukkersyge, som hun gør nu, så det var ikke noget der påvirkede vores hverdag. (red: min sukkersyge var lettere at regulere i starten, derfor føltes det for andre, som om jeg ikke gik så meget op i den)

Hvad er det positive ved at være gift med en med en kronisk sygdom?

Der er faste rammer og struktur på hverdagen. Vi spilder ikke tiden. Emilies fokus på hendes sukkersyge giver automatisk mig en sundere livsstil, som jeg nyder godt af.

Hvad kan være udfordrende ved at være gift med en med CF & Diabetes?

At jeg nogle gange har svært ved at sætte mig i Emilies sted, og det er svært 100% at forstå hvordan hun har det inden i. Det er udfordrende at man ikke kan se at hun er syg – man glemmer det, nogle gange havde det været lettere hvis hun manglede en arm eller et ben. Det kan være svært helt at forstå hvor mange kræfter Emilie rent faktisk bruger på normale ting. Den tid der skal bruges på medicin kan nogle gange være udfordrende at koordinere.

Har du et godt råd til andre der lever sammen med en med kronisk syg?

Empati. Jeg er ikke altid selv så empatisk som jeg godt gad være, men jeg øver mig i at være det, fordi det gør mange ting lettere, både for mig og især for Emilie. Fokuser på det man godt kan på trods af sygdommen og ikke på de besværligheder det kan medføre.

Jeg vil jo gerne det hele – få mest ud af livet that is – så jeg presser ofte mig selv til det yderste. Jeg har af flere, men især af Åge, fået at vide at jeg snyder. Jeg er, åbenbart, meget svær at aflæse. Man tror, at jeg har mere energi og flere kræfter tilbage end jeg egentlig har. Det er en stor udfordring, fordi når jeg så pludselig klasker sammen, tømt for kræfter, opbrugt, så tænker folk “ej nu må hun lige bide tænderne sammen det sidste stykke tid”. Problemet er bare, at jeg længe før jeg ikke kan mere allerede har bidt tænderne sammen. Mine kræfter er egentlig sluppet op længe før, men så “tager jeg mig sammen” og giver den lidt ekstra. Men så pludselig kan jeg ikke mere, og først dér går det op for folk, at mine kræfter er brugt. Jeg føler egentlig, at jeg verbalt giver udtryk for, at nu er jeg træt og orker ikke så meget mere. Men jeg har med årene lært at mit kropssprog viser noget andet, og når kropssprog og det man siger ikke stemmer over ens – ja så tillægges kropssproget mere værdi.

Åge og jeg har haft mange snakke om lige netop dét her issue, og med årene har han lært (også) at lytte til hvad jeg siger fremfor primært at vurdere mit kropssprog. Samtidig har jeg lært at sige højt at “nu er min grænse nået, men jeg kan godt en lille smule mere, men kun en lille smule”. Men en ting er Åge, noget andet er resten af verden.

I langt de fleste tilfælde er jeg jo glad for at jeg udstråler overskud, men en gang i mellem, bare en gang i mellem, ville jeg ønske, at det var muligt for mig at kommunikere så det kunne forstås.