“Jeg er træt”. Det er en sætning, som jeg ofte hører mig selv sige. For mig betyder træt dog ofte ‘bare’ at min krop har brug for hvile. Jeg bliver nemlig fysisk træt, før jeg bliver psykisk træt – læs mere om det her. Jeg har derfor brug for at hvile min krop – fysisk. Jeg hader udtrykket: “Jeg lægger mig lige lidt og hviler mig”. Jeg føler mig, som en på 80 år når jeg siger sådan. Ikke desto mindre er det sandheden. Men fordi jeg altså ikke er psykisk træt og at jeg ikke har brug for at sove – tværtimod har mit hoved brug for at lave noget, samtidig med at min krop hviler sig. Så når jeg hviler mig så læser jeg, eller jeg broderer. Jeg kan godt lide at brodere fordi jeg slapper af samtidig med, at jeg skal koncentrere mig om at følge mønstret. Da Mini A var spæd strikkede jeg, men da jeg kun kan strikke frem og tilbage bliver det lidt kedeligt i længden. Jeg har også forsøgt mig med at hækle, men der skal man tælle så meget og jeg får ondt i min tommelfinder. Broderi er helt perfekt for mig!
I dag for 13 år siden fik jeg konstateret sukkersyge. Da det er en følgesygdom til min lungesygdom blev jeg hvert år, så længe jeg husker det, tjekket for det. Men måske netop fordi jeg blev dét – og fordi jeg 23 gange havde forladt Rigshospitalet med beskeden om at “alt er godt” kom det virkelig bag på mig den dag, at alt pludselig “ikke var godt”. Man tester for sukkersyge ved at faste, drikke et glas sukker opløst i vand, og så måle start blodsukker, efter 1/2 time, efter 1 time og efter 2 timer (mener jeg). På den måde undersøger man hvordan blodsukkeret reagerer på at få en stor mængde sukker på én gang.
D. 24. april 2005 synes jeg godt nok, at jeg blev lidt underlig i kroppen under sukkerbelastningen, men ikke noget, som jeg tænkte mere over. Set i bagspejlet kan jeg også se, at jeg har haft små tegn i tiden op til – f.eks. en konstant sult. Men jeg var ikke forberedt på det chok det var, ikke bare at skulle hjem da testen var slut, men i stedet at få en akut tid på diabetesafdelingen. Jeg blev bedt om at gå derover med det samme! Jeg var alene til tjek og skulle derfor fortsætte alene, men så snart jeg kom udenfor de automatiske døre ringede jeg til min far..og hulkede! Jeg græd faktisk så meget at han måtte bede mig om at lægge på, trække vejret og så ringe op igen. Han kunne absolut intet forstå af det jeg prøvede at fremstamme. Så jeg ringede igen og forklarede og han kom med det samme. Jeg kan intet huske fra konsultationen med diabeteslægen, men jeg blev bedt om at måle blodsukker og fik til at starte med bare en smule langtidsvirkede insulin. Jeg kan dog huske at min far aflyste endnu et møde sådan, at vi kunne spise frokost på Victor sammen. Jeg kan også huske en måling i Fælledparken nogle dage efter. Jeg havde købt en iskaffe, og havde, efter at jeg havde drukket den, et blodsukker på 18. Jeg sendte en SMS til min far og spurgte om det var højt eller lavt. Blodsukkeret må max være på 10, så det er ret højt…
Jeg husker også, at jeg havde mareridt om, at jeg spiste en vingummi og blev meget syg af det. Jeg husker også at jeg i et helt år efter havde meget let til tårer. Til gengæld husker jeg også at Åge kort tid efter, at vi havde mødt hinanden i november 2005, var meget forundret over, at jeg kun havde haft sukkersyge nogle måneder – jeg virkede så hjemmevandt i det. Det var jeg jo på sin vis også, det var i hvert fald ikke nyt for mig at fejle noget. Idag kan jeg se, at det første år var hårdt, men jeg ved også at jeg ikke bliver meget syg af en enkelt vingummi. Og jeg ved med sikkerhed at alt nok skal gå.
Til trods for – eller måske netop på grund af – at jeg har stået i mange mærkelige situationer med udstyr, der ikke virker, mig der har talt forkert antal piller op, eller andre der har fucket op på den ene eller anden måde, så har jeg lavet en lang pakkeliste, som jeg altid følger til punkt og prikke, når vi skal nogen steder. Den tæller op mod 50 ting, som jeg skal have med. Både ting, som jeg ikke kan leve uden, og noget ekstra ’i tilfælde af..’. Jeg kunne ikke klare mig uden listen, og hvis jeg en gang i mellem prøver at ’freestyle’ og bare pakker pr. hukommelse er det statsgaranteret, at jeg glemmer et eller andet. Jeg skal ganske enkelt have mere med, selv for bare en enkelt overnatning, end jeg kan huske i hovedet.
Jeg rejser således også altid med en rullekuffert i kabine-størrelse, hvor jeg har alt min medicin. Lidt ligesom at man uanset hvor lang eller kort ens ferie er, skal have en tandbørste med, så skal jeg have langt størstedelen af mit udstyr med, også hvis jeg bare skal sove ude en enkelt nat. Derfor har jeg min kuffert på hjul, som er perfekt til formålet. Det hele kan være der. Skal jeg på en længere tur kan al min medicin være der, og skal jeg bare på en weekendtur, er der lige nøjagtigt plads til en toilettaske og et sæt tøj også. For der ér da forskel på min oppakning afhængig om vi skal være af sted i 2 eller 14 dage. I starten havde jeg en rygsæk, men det blev for tungt for mig at bære den da medicinen altid vejer ca. 10 kg.
Da jeg altid rejser med meget medicin, har jeg altid et medicin-pas med fra Riget, og en ’ja-hat’. Når jeg flyver skal min bagage altid sikkerhedstjekkes ekstra godt, gennemkigges og køres igennem igen. Det skal der være tid til. Sådan er det, og det er jo for vores alles sikkerhed, at den bliver tjekket og for mit helbred, at det hele er med i håndbagagen. Det er besværligt for mig at rejse, men det er så absolut det hele værd, og jeg har aldrig nogensinde overvejet at blive hjemme pga. mine sygdomme.
Den tur, som jeg skal på nu, er af den længere slags. Faktisk den længste, som jeg nogensinde har været på. I 75 dage skal Åge, Mini A og jeg rejse rundt i Asien. Jeg glæder mig og er spændt. Forberedelserne har været mange, både fordi det er en lang og selv-arrangeret tur. Men især fordi det altså kræver sin forberedelse at være væk i så lang tid med to kroniske sygdomme.
Step 1 var at få OK til turen – først fra Diabetes-afdelingen, så fra CF-afdelingen og til sidst fra min arbejdsgiver. Når man er mig, så rejser man ikke bare lige ud i det blå, så jeg har bestilt medicin hjem til alle 75 dage (+ 10% i buffer). Jeg har sørget for at have en ekstra inhalator, som jeg kan tage med. Jeg har fået medicin-pas. Jeg har forberedt et ekstra ’rejse-apotek’, hvis uheldet skulle være ude, og hvis jeg får brug for noget undervejs, så kan jeg konferere med en læge hjemme, men jeg har alt medicinen med.
At få rejse-forsikring med en kronisk sygdom er heller ikke nemt – det kræver en medicinskforhåndsgodkendelse, som fås ved at indhente og indsende de sidste måneders journal. Herefter vurderer en læge om de tør at forsikre mig.
Det har krævet planlægning af en plan B, hvis der er noget, som jeg mangler undervejs af enten medicin eller udstyr, eller hvis uheldet skulle være ude og jeg bliver syg undervejs – hvad gør jeg så. I valget af destination(er) og hvor længe vi skal være hvert sted, er der også taget hensyn til mig.
Eller da jeg var på udveksling i Manchester i 2006 og min inhalator pludselig ikke duede mere, og jeg først måtte tage min medicin på et hospital (fordi jeg nægtede at springe over, og nægtede at gå før de gav mig en stue med ’luft i væggen’ og fordi de ikke havde en maskine, som jeg kunne købe før 2 dage efter), og siden måtte købe en helt ny maskine (som ses på billedet ovenfor).
Eller da jeg var i USA og pludselig fandt ud af at strømmen dér, ikke kunne trække min inhalations-maskine, så jeg måtte ud og opstøve en maskine, der konverterede fra 120 til 240 V. Det lykkedes, og jeg er nu den lykkelige ejer af en 4 kg. tung dims, som jeg tager med, når jeg skal til USA.
Eller da jeg var en uge på Grand Canaria uden min kuffert, og måtte løbe hele øen rundt for at skaffe min medicin. De var ikke vant til at man tog 12 piller pr. måltid af de enzymer, som jeg får og ville kun udlevere 50 til mig. Pr. uge. Det måtte bestemt være mere end rigeligt mente de. Vi kørte fra apotek til apotek for at få nok piller og håbede så bare, at apotekerne ikke talte sammen. Det var i 2002 og siden da, har jeg altid haft ALT min medicin i håndbagagen.
Eller da jeg var på Fanø og manglede en sprøjte til at blande min medicin med, og vi i nattens mulm og mørke måtte køre til en sygeplejerstation, der vidste at plejehjemmet lå inde med sprøjter.
Alle disse udfordringer skræmmer mig ikke, om end jeg da selvfølgelig som udgangspunkt håber på, at jeg ikke har brug for at finde akutte løsninger når jeg er på ferie. Men om 10 dage gør jeg dét igen. Rejser ud i verden altså.
Jeg skulle være blevet max 18 år. Det var i hvert fald hvad mine forældre fik at vide da jeg blev født for 33 år siden. Men jeg er her endnu. Jeg har taget en længere videregående uddannelse, jeg er mor, gift, arbejder fuld tid og lever i det hele taget et ret normalt liv. Man kan ikke umiddelbart se på mig at jeg er syg, og jeg føler mig rask det meste af tiden. På andre tidspunkter er mit liv en kamp for at leve dét normale liv jeg gerne vil, og for at få det hele med. Modsat andre er hver fødselsdag en sejr, en milepæl – en stor dag. Velkommen til min blog om et liv med en kronisk sygdom, og om at få det hele med.
