Når jeg er alene hjemme

Normalt har vi herhjemme en helt helt fast morgenrutine. Åge og jeg står op samtidig, han går så i bad og dækker derefter morgenbord og laver kaffe (jep, jeg får kaffen serveret hver eneste morgen). I mellemtiden får jeg taget min morgen-medicin, som tager ca. 20 min. – mere om det senere. Vi er så klar til at spise siddende morgenmad sammen alle tre. Herefter hjælper Åge mini A i tøjet, mens jeg tager ud af bordet, reder seng og bliver selv klar; tøj, make-up osv. Vi følges ad ned til cyklerne og så afleverer enten Åge eller jeg mini A i børnehave.

Når Åge så er ude at rejse, enten med arbejdet eller på en forlænget weekend med vennerne, så står jeg jo alene med morgen-rutinen. Min medicin skal jeg jo tage, det kan ikke diskuteres. Og det er også vigtigt for mig, at jeg gør mit til at vi får en så hyggelig og rolig start på dagen som muligt. Så når jeg er alene, så tyer jeg til et trick min farmor altid brugte, når vi var hele familien på ferie hos dem i Ålborg: jeg dækker morgenbord om aftenen. Det lyder som en lille bitte ting, og det er det vel egentlig også, men det redder min morgen, når jeg er alene, at jeg ved at dét er gjort. Især fordi det jo ikke er en ting jeg plejer at skulle nå om morgenen. Så skal jeg ’bare’ tage medicin, lave kaffe, have mini A op, spise morgenmad, rydde af bordet, have os begge i tøjet og ud af døren.

Jeg har erfaret, at der nogle gange – både på godt og på ondt – ikke skal så meget til før, at noget bliver uoverskueligt eller som i dette tilfælde det modsatte. Det handler om at identificere hvad det er for en ting der skal/ kan ændres, for at en situation går fra at blive uoverskuelig til overskuelig. At identificere præcis hvad det er der skal ændres er noget jeg øver mig på, og er blevet bedre til. Om morgnen skal der altså ikke mere til end, at jeg dækker bord om aftenen, og det er faktisk ret billigt sluppet synes jeg.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg har insulinkrævende sukkersyge, som følgesygdom til min kroniske lungesygdom. Jeg har haft diabetes i 12 år, så jeg har efterhånden vænnet mig til det. Dog er det stadig en sygdom der kræver, at jeg tænker en hel del før jeg spiser. Det første år var det svært – rigtig svært. Nu svarer jeg lynhurtigt og pr. automatik på følgende 9 spørgsmål før jeg tager en bid af min mad:

Hvad er mit blodsukker nu? Dette er jo udgangspunktet og det er 40 % af beslutningen om hvor meget insulin, som jeg skal tage til den mad jeg skal til at spise, bygger på
Hvad spiste jeg igår? Noget mad påvirker blodsukkeret dagen efter også. Ris f.eks. så det er ikke irrelevant hvad jeg spiste igår
Trænede jeg igår? Mit blodsukker har tendens til at være lavere 24 timer efter jeg har trænet, så også det spiller ind
Hvad spiste jeg til sidste måltid? Hvis det ikke er mere end en time eller to siden jeg spiste sidst, kan mit blodsukker stadig være påvirket af den mad, som jeg spiste der
Hvor længe siden er det jeg tog insulin sidst? Den insulin jeg tager til måltiderne virker i ca. 2 timer, så er det under to timer siden jeg sidst tog noget, skal jeg tage mindre end hvis det er f.eks. 4 timer siden
Hvad indeholder den mad, som jeg skal til at spise? Det spørgsmål udgør også 40 % af beslutningen om, hvor meget insulin jeg skal tage. Der er stor forskel på, hvor meget insulin jeg har brug for afhængig af om jeg skal til at spise en skål salat eller en portion risotto
Skal jeg spise meget eller lidt? Selv hvis jeg ’bare’ spiser salat har størrelsen på portionen en betydning
Hvornår får jeg mad igen? Hvis jeg ved, at jeg 1 time efter f.eks. frokost skal til møde med frugt og kaffe, skal jeg have mere insulin end hvis der går 2-3-4 timer før jeg skal spise igen
Hvor aktiv skal jeg være de næste 2 timer? Her vurderer jeg om jeg bare skal sidde i sofaen efter jeg har spist eller om jeg er på vej ned og træne.

Alt dette tager mig få sekunder at tænke igennem, og herefter er jeg så klar til at nyde min mad.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg er desværre ikke sådan en, der altid ser positivt på alting. Nogle gang skal jeg kæmpe for ikke at synes, at det hele er lidt svært. For til tider kan det være hårdt at være syg og samtidig leve et normalt liv. Grundlæggende synes jeg nu ikke mit liv er hårdt, men der er tider hvor jeg er ’nedlagt’ af noget mere end det jeg normalt er. Her kan livet være lidt svært og dagligdagen en kamp. I starten af dette år havde jeg f.eks. nyresten i 5 uger. Det var 5 lange uger og jeg græd af glæde den dag stenene kom ud. Jeg havde jo ikke voldsomme smerter hver dag i 5 uger – men på den anden side var der måske kun 5 dage i løbet af de 5 uger, hvor jeg kunne klare mig igennem dagen uden en eller anden form for mere eller mindre kraftige smertestillende. Jeg havde dage med store smerter og dage, hvor jeg havde så ondt at jeg måtte melde mig syg på arbejdet, og eftermiddage hvor jeg måtte ringe Åge tidligere hjem fra arbejdet. Der var også dage, hvor jeg (næsten) glemte at jeg havde nyresten og troede at de måske var kommet ud, uden at jeg havde opdaget det. Men i den periode var der altså dage, hvor jeg havde ret ondt af mig selv – hvilket siger meget når jeg normalt ikke just svælger i selvmedlidenhed.

Men én ting der hjalp mig rigtig meget var, at jeg hver eneste dag skrev 3 gode ting ned. Jeg havde tilfældigvis en tom notesbog liggende og i den skrev jeg hver dag 3 positive ting fra dagen. I starten var det svært at finde noget godt at sige om en dag, hvor jeg havde kastet mig rundt i sengen og kastet op af smerte. Men alle dage indeholder noget godt. En af de dage, hvor jeg havde mest ondt, lavede Åge aftensmad og mellem to smerteanfald spiste vi alle tre aftensmad inde i soveværelse, sådan at jeg kunne ligge ned. Det var hyggeligt – og det var den mest velsmagende portion pasta-kødsauce, som jeg nogensinde har fået. Nogle dage er hele dagen én stor positiv ting, andre dage er det eneste gode en omgang pasta-kødsauce. Men alle dage har gode elementer, nogle gange skal man bare grave dybere for at finde dem. Jeg har før brugt at nævne 3 gode ting fra dagen, når jeg ligger i min seng om aftenen, men ved at gøre det så struktureret, som jeg gjorde da jeg havde nyresten, og ved at gøre det fast i 2 måneder, blev jeg også opmærksom på hvad det er der gør mig glad. Hvor lidt der faktisk skal til: mini A, at gå en tur, en kop kaffe, sofa-hygge med Åge, en god morgen, at se gode venner/ veninder eller bare solskin.

Man behøver jo ikke have noget så voldsomt som nyresten, for at det er en god ting lige at stoppe op og finde 3 positive ting. Nogle dage er bare øv af den ene eller den anden årsag, men der er altid 3 små gode ting.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Jeg hedder Emilie, er 32 år, gift, har en pige på 4 år, er Cand. Merc. og bor på Frederiksberg. Det var den korte faktuelle præsentation af mig, og det var også måden jeg ville præsentere mig selv på, hvis jeg blev bedt om at gøre det i en mere formel sammenhæng. Det er også sådan jeg ser mig selv. De fleste dage. Oven i dét er mit vilkår i livet, at jeg er født med en kronisk lungesygdom, som i nogen henseende er meget definerende for mit liv – og så alligevel slet ikke. Jeg er født med Cystisk Fibrose – i daglig tale CF, og sidenhen – i 2004 – har jeg fået konstateret CF-diabetes som følgesygdom. Det at have to kroniske (og livstruende) sygdomme, betyder at jeg i dagligdagen skal tage en del hensyn til mig selv og mit helbred. Hensyn der er vigtige, måske næsten altafgørende, men som jeg ikke synes begrænser mig, tvært i mod. På trods af, eller måske netop på grund af de hensyn jeg tager, lever jeg et normalt liv, og min omgangskreds glemmer ofte at jeg er syg. Det er også sådan jeg bedst kan lide det: hensyn men ikke medlidenhed eller ynk.

For at det hele ikke skal være sygdom vil jeg lige sætte lidt ord på de andre fakta også. Jeg er altså gift på 6. år med Åge, som han hedder her på bloggen. Ham har jeg kendt siden vi bare var 21 og 22 år og begge læste HA almen på CBS. Efter at have kendt hinanden i 5 år blev vi gift i New York, og her 11 år efter vi mødte hinanden, har vi sammen en pige på 4 år (her på bloggen mini A) og en lejlighed på Frederiksberg. Vi bor på 4. sal og elsker alt ved vores lejlighed. Vi elsker at vi ikke har en have vi skal holde, vi elsker udsigten til Frederiksberg rådhustårn og vi elsker at have kaffe-steder, butikker, cafeer og et hav af legepladser tæt på. Og så elsker jeg at lejligheden har elevator, sådan at når jeg i perioder hoster meget og trapper er en kamp for mig, så kan jeg stadig nemt komme op og ned. En anden afgørende faktor for at vi har valgt at bo på Frederiksberg er at det ligger tæt på Rigshospitalet. Man kan blive behandlet for min sygdom to steder i Danmark: Skejby i Århus og Rigshospitalet i København. Jeg er født og opvokset i Storkøbenhavn og har altid hørt til Rigshospitalet, så det er naturligt for mig at vælge dét sygehus. Og her er det altså vigtigt for mig at bo tæt på, sådan at hvis der nu skulle ske noget og jeg skulle indlægges akut, så kan jeg komme der til på et kvarter. Eller hvis noget af mit behandlings-udstyr går i stykker tager det ikke lang tid at skaffe noget nyt.

Til sidst elsker jeg livet og at rejse og så er der efter min overbevisning ikke noget der er så skidt at det ikke kan reddes med en god latte og lidt chokolade.

Mit mål er at få mest muligt ud livet :o)

Against all odds

Jeg skulle være blevet max 18 år. Det var i hvert fald hvad mine forældre fik at vide da jeg blev født for 33 år siden. Men jeg er her endnu. Jeg har taget en længere videregående uddannelse, jeg er mor, gift, arbejder fuld tid og lever i det hele taget et ret normalt liv. Man kan ikke umiddelbart se på mig at jeg er syg, og jeg føler mig rask det meste af tiden. På andre tidspunkter er mit liv en kamp for at leve dét normale liv jeg gerne vil, og for at få det hele med. Modsat andre er hver fødselsdag en sejr, en milepæl – en stor dag. Velkommen til min blog om et liv med en kronisk sygdom, og om at få det hele med.

Før jeg tager en bid af min mad tænker jeg på:

3 gode ting

Goddag jeg hedder Emilie

Om bloggen

Against all odds