Jeg har altid lidt mad i fryseren. Nogle gange planlægger jeg, at en af ugens retter skal være fra fryseren. Andre gange bliver det en “nødløsning”. Vi kan også godt lide take-away, men nogle gange kræver selv dét mere overskud end jeg har, at skulle vælge, bestille og vente. Så er det lettere at tage noget fra fryseren.
Det er ikke fryse-pizza, som vi har i vores fryser. Men laver vi en lasagne, så laver vi altid et stort fad og fryser nogle portioner. Ligedan hvis vi laver andre gryderetter eller supper. Hvis en af os er alene hjemme med Mini A er fryser-mad også en god løsning.
Så i min fryser er der altid mad, men der er også altid en god udskiftning, der er ikke mad, der ligger i flere år. Det er en god plan B og en god sikkerhed for mig.
…og der er alligevel altid pinligt ordentligt i min lejlighed. Jeg trives bedst, når der er ryddet op og i et hjem uden alt for mange ting og sager over det hele. Jeg slapper af med orden omkring mig, og heldigvis er Åge enig. han ville nok ikke selv drive den, hvis jeg ikke var der, men han trives i det, og kan også godt lide et opryddet hjem. Tricket hjemme hos os er altid at lægge tingene på plads med det samme, på den måde bliver der ikke rodet og jeg hører dermed aldrig mig selv sige ‘NU skal vi altså have ryddet op’. En anden ting er, at ALT hos os har en plads. Hvis vi køber noget nyt får det med det samme et sted at høre hjemme og dermed kan man rydde det op, og det ligger ikke bare og flyder. Et sidste trick er at tøj, i min optik, altid enten er så snavset at det skal til vask, eller så rent at det kan komme tilbage i skabet.
Det er ikke sådan at man ikke må rode hjemme hos os – langt fra, og Mini A får selvfølgelig også lov til at vælte alt legetøjet ud på gulvet, og har hun bygget noget af f.eks. LEGO får det lov at blive stående. Men som hovedregel er der ryddet op hver aften,når vi går i seng, og når vi går hjemmefra. Fordi det altid kun er max en dags rod at rydde op, tager det også sjældent mere end 15 min at rydde det hele op.
En gang for små 25 år siden, da jeg gik i 2. eller 3. klasse, fortalte vores klasselære os om vigtigheden af at have en lektiebog. Altså en lille bog, hvori man skrev hvad man havde for til hvornår. Forstadiet til en rigtig kalender om man så må sige. I slutningen af hver time blev vi alle bedt om at tage vores lektiebog frem, og så skulle vi skrive ned fra tavlen hvad vi havde for til næste gang. Det gjorde jeg selvfølgelig, men jeg kiggede ellers aldrig i den. Jeg fangede nemlig aldrig rigtig fidusen, da jo jeg sagtens kunne huske hvad jeg havde for (for det meste lavede jeg det bare den dag, hvor vi fik det for, og så var det jo automatisk klar, når jeg skulle bruge det), og det var heller ikke svært for mig at huske, at jeg hver onsdag aften skulle til spejder.
Senere i de større klasser – 8./9. klasse – havde man en kalender, og det skulle helst være den tykke slags fra Mayland med spiral-ryg og én side pr. dag. Derudover skulle man gerne have 5, 7, 10 farvede kuglepenne, så man kunne skrive pæne ting i kalenderen. I løbet af året voksede den sig så tykkere og tykkere, fordi den blev fyldt med udklip, søde citater (skrevet med de pæne kuglepenne), og hilser fra veninderne osv. Det tjente også som planlægnings værkstøj, men mest af alt var det et præstigeprojekt og et godt tidsfordriv i timerne.
I studietiden – her er vi nok kun små 12 år tilbage i tiden – brugte jeg rent faktisk min kalender, som et redskab til at holde styr på hvad jeg skulle hvornår. Dels fordi jeg da jeg læste på CBS ikke havde ens skema fra uge til uge, men også fordi jeg jo nu var 100% ansvarlig for min sygdom med dertilhørende læge-aftaler. Jeg husker tydeligt da jeg i 21 års fødselsdagsgave fik den læder-indbundne Mulberry kalender, som jeg sådan havde ønsket mig. Det var den lidt mindre version med en uge pr. dobbelt-side, hvilket var perfekt til mig og gav mit et godt overblik. Den fulgte mig i mange år – indtil iPhones og outlook overtog.
Da jeg var færdig med at studere og fik fast job i 2011, gik jeg over til at bruge kalenderen i outlook, som jeg så synkroniserede med min telefon. Den kalenderform bruger jeg stadig, og de private aftaler er også synkroniseret med Åge. Vi skriver ind hvem der skal hente og bringe Mini A, og hvis den ene har en aftale med nogle venner/ veninder booker den den anden, sådan at vi begge to ved hvad den anden skal – og så der altid er nogen hos Mini A. Hver uge laver vi så derudover ugeplan, så vi ikke misser noget. Men der hvor min kalender bliver uundværlig for mig, er i forbindelse med min sygdom. Jeg besøger 1-2 læger/ specialister hver uge, og nogle af tiderne får jeg over ½ år ude i fremtiden. Havde jeg ikke min kalender ville jeg udeblive fra mange af aftalerne, jeg ville ikke være i stand til at leve et normalt liv og i sidste ende ville det gå udover mit helbred der ikke ville blive passet ordentligt. Jeg kan også med stolthed i stemmen sige, at jeg kun én gang er udeblevet fra en lægetid, og det var en tid, der lå en time efter, at jeg havde født Mini A – og da jeg havde været hos den samme læge gangen før, havde de sagt “og hvis du ikke dukker op næste gang, så ved vi at det er fordi du er ved at føde”. Hvilket i sig selv er skræmmende sagt da jeg fødte 4,5 uge før tid. Men uanset hvad synes jeg, at den udeblivelse er lovligt undskyldt – og ellers er jeg mødt op til tiden alle de hundredevis af tider, som jeg har haft i årenes løb.
Jeg tager meget medicin. Rigtig rigtig meget faktisk. Eller det synes andre, jeg har jo nok vænnet mig til, at det ikke er slemt at spise 50+ piller om dagen osv. Da jeg var mindre var der ofte ændringer i min behandling fra måned til måned, det er der ikke længere. På godt og ondt har jeg den samme koniske lungebetændelse, som jeg har haft de sidste 10 år – eller 15 år måske. Det positive ved dét er, at jeg kan bestille medicin til en længere periode ad gangen i stedet for at rende på apoteket hver uge. Vha. et overbliks-ark i Excel, bestiller jeg således medicin til 90 eller 100 dage ad gangen. Jeg har fået special-recepter på Riget sådan at jeg må få udleveret mere ad gangen end man normalt kan få, og så tæller jeg sammen via Excel hvad jeg skal bestille, for at have medicin til de næste 3 måneder.
I mit ark noterer jeg hvor meget jeg har tilbage, hvor meget jeg bruger af det enkelte præparat pr. dag, hvor meget der er i en æske/ pakke/ glas, og til sidst har jeg lavet en formel, der så beregner præcis hvor meget jeg skal bestille af hver. Hele manøvren med at tælle restlager, taste ind i Excel og ringe og bestille på apoteket tager vel en times tid. Men det sparer mig alligevel for en del ture frem og tilbage til apoteket, og det er derfor mere effektivt end at bestille til kortere tid ad gangen. Da det jo tager lidt tid for apoteket at få det hele hjem, så sørger jeg som regel for at bestille før jeg er løbet helt tør.
I mit arbejde bruger jeg rigtig meget Excel, så det er nemt for mig at bruge netop dét værktøj, når det nu sidder på rygraden. Andre mindre tekniske metoder kan jo også gøre det, for mig er det vigtigste at jeg bestiller til flere måneder ad gangen og dermed sparer besøg på apoteket, plus at jeg i langt mindre grad pludselig står og mangler noget medicin, som jeg så panik-agtig skal have fat på.
Nedenfor kan I se et par billeder fra min sidste bestilling af medicin – der er til 90 dage.
Jeg ELSKER to-do lister. Jeg elsker følelsen af at kunne strege noget ud, at være færdig med noget og at visuelt kunne se en fremdrift. Jeg er som person klart en afslutter og ikke en starter. Jeg starter som hovedregel ikke noget, som jeg ikke kan færdiggøre, og jeg er ikke i mål før jeg når 100%. Først når jeg er i mål kan punktet på listen streges.
Men to-do lister har også en anden funktion for mig. Mit hoved er altid fyldt med ting jeg skal huske (drikke vand, vurdere blodsukker, få lidt motion, hvad er klokken, huske mine piller, huske min medicin osv. osv.), samtidig foregår der en konstant vurdering af mine kræfter i mit hoved og sidst men ikke mindst, er mit hoved fyldt af alle mulige normale mor- og voksen-ting (hvad skal vi have til aftensmad, hvem henter i børnehaven, husk madpakken etc). Så allerede fra starten er mit hoved på hårdt arbejde, så to-do lister eller bare lister i det hele taget, hjælper mig til at befrie mit hoved fra at brænde helt sammen. I weekenden laver jeg ofte en liste over hvad jeg (vi) skal nå i løbet af lørdag og søndag, det inkluderer små og store ting, lige fra at vi skal huske at vaske tøj til at vi skal bestille flybilletter til en ferie eller til at vi skal købe en liter mælk. På arbejdet laver jeg lister over hvad jeg skal nå i løbet af ugen, og har vi gang i større projekter laver jeg lister over hvad vi mangler. Lister stresser mig ikke, tværtimod. Da vi flyttede ind i vores lejlighed havde vi 2 A4-sider på computer med ting, som vi skulle have lavet. Stort og småt. Jeg ved andre ville blive stresset af en lang liste, for mig befrier det hovedet fra at skulle huske alt.
Kort sagt redder alle mine lister mig fra at gå ned med stress.
Jeg skulle være blevet max 18 år. Det var i hvert fald hvad mine forældre fik at vide da jeg blev født for 33 år siden. Men jeg er her endnu. Jeg har taget en længere videregående uddannelse, jeg er mor, gift, arbejder fuld tid og lever i det hele taget et ret normalt liv. Man kan ikke umiddelbart se på mig at jeg er syg, og jeg føler mig rask det meste af tiden. På andre tidspunkter er mit liv en kamp for at leve dét normale liv jeg gerne vil, og for at få det hele med. Modsat andre er hver fødselsdag en sejr, en milepæl – en stor dag. Velkommen til min blog om et liv med en kronisk sygdom, og om at få det hele med.
