Jeg har stillet Åge et par spørgsmål om, hvordan det er at have en syg kæreste og siden hustru. I kan læse hans svar nedenfor:

Hvad tænkte du da du fik at vide, at Emilie havde en sygdom (red: for 13 år siden)?

Ikke så meget tror jeg, jeg vidste på godt og ondt ikke hvad jeg gik ind til. Og CF’en fyldt meget mindre – næsten intet faktisk – den gang. Desuden gik Emilie ikke så meget op i hendes sukkersyge, som hun gør nu, så det var ikke noget der påvirkede vores hverdag. (red: min sukkersyge var lettere at regulere i starten, derfor føltes det for andre, som om jeg ikke gik så meget op i den)

Hvad er det positive ved at være gift med en med en kronisk sygdom?

Der er faste rammer og struktur på hverdagen. Vi spilder ikke tiden. Emilies fokus på hendes sukkersyge giver automatisk mig en sundere livsstil, som jeg nyder godt af.

Hvad kan være udfordrende ved at være gift med en med CF & Diabetes?

At jeg nogle gange har svært ved at sætte mig i Emilies sted, og det er svært 100% at forstå hvordan hun har det inden i. Det er udfordrende at man ikke kan se at hun er syg – man glemmer det, nogle gange havde det været lettere hvis hun manglede en arm eller et ben. Det kan være svært helt at forstå hvor mange kræfter Emilie rent faktisk bruger på normale ting. Den tid der skal bruges på medicin kan nogle gange være udfordrende at koordinere.

Har du et godt råd til andre der lever sammen med en med kronisk syg?

Empati. Jeg er ikke altid selv så empatisk som jeg godt gad være, men jeg øver mig i at være det, fordi det gør mange ting lettere, både for mig og især for Emilie. Fokuser på det man godt kan på trods af sygdommen og ikke på de besværligheder det kan medføre.

Til trods for – eller måske netop på grund af – at jeg har stået i mange mærkelige situationer med udstyr, der ikke virker, mig der har talt forkert antal piller op, eller andre der har fucket op på den ene eller anden måde, så har jeg lavet en lang pakkeliste, som jeg altid følger til punkt og prikke, når vi skal nogen steder. Den tæller op mod 50 ting, som jeg skal have med. Både ting, som jeg ikke kan leve uden, og noget ekstra ’i tilfælde af..’. Jeg kunne ikke klare mig uden listen, og hvis jeg en gang i mellem prøver at ’freestyle’ og bare pakker pr. hukommelse er det statsgaranteret, at jeg glemmer et eller andet. Jeg skal ganske enkelt have mere med, selv for bare en enkelt overnatning, end jeg kan huske i hovedet.

Jeg rejser således også altid med en rullekuffert i kabine-størrelse, hvor jeg har alt min medicin. Lidt ligesom at man uanset hvor lang eller kort ens ferie er, skal have en tandbørste med, så skal jeg have langt størstedelen af mit udstyr med, også hvis jeg bare skal sove ude en enkelt nat. Derfor har jeg min kuffert på hjul, som er perfekt til formålet. Det hele kan være der. Skal jeg på en længere tur kan al min medicin være der, og skal jeg bare på en weekendtur, er der lige nøjagtigt plads til en toilettaske og et sæt tøj også. For der ér da forskel på min oppakning afhængig om vi skal være af sted i 2 eller 14 dage. I starten havde jeg en rygsæk, men det blev for tungt for mig at bære den da medicinen altid vejer ca. 10 kg.

Da jeg altid rejser med meget medicin, har jeg altid et medicin-pas med fra Riget, og en ’ja-hat’. Når jeg flyver skal min bagage altid sikkerhedstjekkes ekstra godt, gennemkigges og køres igennem igen. Det skal der være tid til. Sådan er det, og det er jo for vores alles sikkerhed, at den bliver tjekket og for mit helbred, at det hele er med i håndbagagen. Det er besværligt for mig at rejse, men det er så absolut det hele værd, og jeg har aldrig nogensinde overvejet at blive hjemme pga. mine sygdomme.