Når jeg skal noget, som jeg ikke bryder mig om, så forestiller jeg mig hvad jeg skal, når det er overstået – og hvor rart det bliver. Jeg gør det både med små og store ting, men det hjælper mig med at komme igennem noget hårdt eller noget jeg bare ikke gider.
F.eks. løber jeg en gang i mellem. Det er godt for mine lunger, for mine knogler, for helbredet generelt – og for alt muligt andet. Men jeg hader det! Så hele løbeturen forestiller jeg mig, hvor dejligt det bliver, når det er overstået og jeg står under den varme bruser.
Da Mini A var baby og havde skrige-ture forestillede jeg mig stilheden og en kop kaffe, når hun var faldet i søvn. For det gjorde hun jo altid. Uanset hvor slem en skrigetur var, og uanset hvor lang, så holdt det jo altid op før eller senere.
Når jeg i perioder får ekstra medicin IV (aka i drop) forestiller jeg mig følelsen af energien, der venter tilbage til kroppen efter en hård periode. En følelse der altid kommer få timer efter jeg har fået den sidste dosis, og hvor jeg føler jeg kunne løbe et Marathon.
Det er jo egentlig ret banalt, men det hjælper mig til at gennemleve hårde ting. Det er ikke 100% en flugt fra nutiden. Jeg kan godt nyde dele af løbeturen samtidig med at jeg glæder mig til efter-følelsen. En baby der skriger, er der dog ikke meget nydelse i synes jeg:-)
I lidt over 6 måneder har jeg blogget her inde på mestudaflivet.dk. Jeg nyder at skrive, at få sat ord på alt det jeg ’bare’ gør, at reflektere over et (mit) liv med to kroniske sygdomme – og at der er nogen der gider at følge med. Til gengæld har der også – fra day one – være problemer med at dem der gerne vil have mails når der er nye indlæg, ikke får det. Jeg har derfor lavet et åben profil på Instagram som I kan følge, og hvor jeg (næsten…) hver gang vil give besked når der er et nyt indlæg.
Jeg hedder Emilie, er 32 år, gift, har en pige på 4 år, er Cand. Merc. og bor på Frederiksberg. Det var den korte faktuelle præsentation af mig, og det var også måden jeg ville præsentere mig selv på, hvis jeg blev bedt om at gøre det i en mere formel sammenhæng. Det er også sådan jeg ser mig selv. De fleste dage. Oven i dét er mit vilkår i livet, at jeg er født med en kronisk lungesygdom, som i nogen henseende er meget definerende for mit liv – og så alligevel slet ikke. Jeg er født med Cystisk Fibrose – i daglig tale CF, og sidenhen – i 2004 – har jeg fået konstateret CF-diabetes som følgesygdom. Det at have to kroniske (og livstruende) sygdomme, betyder at jeg i dagligdagen skal tage en del hensyn til mig selv og mit helbred. Hensyn der er vigtige, måske næsten altafgørende, men som jeg ikke synes begrænser mig, tvært i mod. På trods af, eller måske netop på grund af de hensyn jeg tager, lever jeg et normalt liv, og min omgangskreds glemmer ofte at jeg er syg. Det er også sådan jeg bedst kan lide det: hensyn men ikke medlidenhed eller ynk.
For at det hele ikke skal være sygdom vil jeg lige sætte lidt ord på de andre fakta også. Jeg er altså gift på 6. år med Åge, som han hedder her på bloggen. Ham har jeg kendt siden vi bare var 21 og 22 år og begge læste HA almen på CBS. Efter at have kendt hinanden i 5 år blev vi gift i New York, og her 11 år efter vi mødte hinanden, har vi sammen en pige på 4 år (her på bloggen mini A) og en lejlighed på Frederiksberg. Vi bor på 4. sal og elsker alt ved vores lejlighed. Vi elsker at vi ikke har en have vi skal holde, vi elsker udsigten til Frederiksberg rådhustårn og vi elsker at have kaffe-steder, butikker, cafeer og et hav af legepladser tæt på. Og så elsker jeg at lejligheden har elevator, sådan at når jeg i perioder hoster meget og trapper er en kamp for mig, så kan jeg stadig nemt komme op og ned. En anden afgørende faktor for at vi har valgt at bo på Frederiksberg er at det ligger tæt på Rigshospitalet. Man kan blive behandlet for min sygdom to steder i Danmark: Skejby i Århus og Rigshospitalet i København. Jeg er født og opvokset i Storkøbenhavn og har altid hørt til Rigshospitalet, så det er naturligt for mig at vælge dét sygehus. Og her er det altså vigtigt for mig at bo tæt på, sådan at hvis der nu skulle ske noget og jeg skulle indlægges akut, så kan jeg komme der til på et kvarter. Eller hvis noget af mit behandlings-udstyr går i stykker tager det ikke lang tid at skaffe noget nyt.
Til sidst elsker jeg livet og at rejse og så er der efter min overbevisning ikke noget der er så skidt at det ikke kan reddes med en god latte og lidt chokolade.
Jeg skulle være blevet max 18 år. Det var i hvert fald hvad mine forældre fik at vide da jeg blev født for 33 år siden. Men jeg er her endnu. Jeg har taget en længere videregående uddannelse, jeg er mor, gift, arbejder fuld tid og lever i det hele taget et ret normalt liv. Man kan ikke umiddelbart se på mig at jeg er syg, og jeg føler mig rask det meste af tiden. På andre tidspunkter er mit liv en kamp for at leve dét normale liv jeg gerne vil, og for at få det hele med. Modsat andre er hver fødselsdag en sejr, en milepæl – en stor dag. Velkommen til min blog om et liv med en kronisk sygdom, og om at få det hele med.
